Heumen, Mook & Middelaar
Het is vandaag Wereld Prematurendag. Een dag waarop wordt stilgestaan bij te vroeg geboren baby’s en de impact daarvan op gezinnen.
Op 23 januari 2020 had Amrah (37) midden in de nacht opeens veel vaginaal vocht- en bloedverlies. Met spoed werd ze met een ambulance naar het Radboudumc in Nijmegen gebracht. Nog geen anderhalf uur na de panieksituatie thuis werd baby Myla geboren. “Ze was heel klein en haar huid was nog helemaal doorzichtig, maar ze was wel al helemaal compleet. Ze ademde op dat moment zelfstandig, daarom mocht ze een paar seconden op mijn buik liggen. Dat was zo fijn. Pas later besefte ik wat er allemaal was gebeurd”, blikt Amrah terug. Zestien weken ziekenhuis Myla heeft ruim zestien weken in het ziekenhuis gelegen: eerst op de intensive care en later op de afdeling high care. Elke ochtend en middag waren Amrah en haar man Jack afwisselend in het ziekenhuis. De avonden brachten ze zoveel mogelijk met hun twee oudste kinderen thuis door. Ik was nooit bang dat we haar zouden verliezen Amrah Weijn, moeder van Myla “Het was een hele heftige en intense periode. Ik leefde van dag tot dag en heb me vaak verdrietig gevoeld. Het was steeds afwachten hoe Myla op de behandeling zou reageren. Ze is meerdere keren beademd, omdat zelfstandig ademhalen voor haar te zwaar was. Ze heeft ook een bloedvergiftiging opgelopen, toen zag ik een heel klein, grauw kindje liggen. Toch was ik nooit bang dat we haar zouden verliezen.” Myla in het Radboudumc. – Foto: Amrah Weijn Impact op gezin De vier maanden dat Myla in het ziekenhuis lag, waren ook voor haar broer en zus, Tygo (4) en Naomi (6), een lastige periode. “Mijn man en ik wilden er voor al onze kinderen zijn en soms was het dan lastig dat de contrasten zo groot waren. Dat we bijvoorbeeld, net voordat we thuiskwamen, het slechte nieuws hadden gekregen dat Myla weer aan de beademing moest. Thuis waren Naomi en Tygo dan heel vrolijk aan het spelen en voelden ze zich bijna schuldig. Terwijl zij gewoon kind moeten kunnen zijn. Ook was het voor hen moeilijk dat wij zo vaak van huis waren”, vertelt Amrah. Inmiddels is Myla een gezonde peuter, maar de zorgen zijn niet helemaal voorbij. “Het gaat goed met haar, ze is onze dappere strijder. Ze ontwikkelt zich als een hele leuke peuter met een sterke eigen wil, maar alles gaat tien keer langzamer. Vooral het ontwikkelen van de grove motoriek kost haar moeite. Ook voor haar stembandjes staan we nog onder controle. Als het nodig is trekken we aan de bel.” Amrah en haar dochter Mila. – Foto: Familie. Lotgenoten Nu de rust is wedergekeerd en de zorgen om Myla naar de achtergrond zijn verdwenen, zet Amrah zich in voor lotgenoten. Dit doet ze bij Care4Neo, een neonatologie-patiëntenvereniging die onder meer als doel heeft ouders van te vroeg geboren kinderen te ondersteunen. “Ik wil lotgenoten heel graag helpen en een luisterend oor bieden. Daardoor worden hun diepe dalen misschien net wat minder diep, voelen ze zich minder eenzaam en kunnen ze wat ze meemaken beter verwerken. Dat gun ik elke ouder, want zelfs je ergste vijand wens je deze pijn en zorgen niet toe.” Myla is inmiddels een gezonde peuter. – Foto: Amrah Weijn ‘Impact is groot’ Een zwangerschap duurt normaal gesproken tussen de 37 en 42 weken. Ongeveer 7 procent van de baby’s in Nederland wordt te vroeg geboren, vóór een zwangerschapsduur van 37 weken. Jaarlijks zijn dat meer dan 11.000 baby’s. Dat een vroeggeboorte voor veel gezinnen ingrijpend is ziet Rosa Geurtzen, kinderarts-neonatoloog in het Radboudumc, bijna dagelijks in de praktijk. We zien vaak angst, verdriet en hoop Rosa Geurtzen, kinderarts-neonatoloog “De impact is groot. Voor de meeste ouders komt de vroeggeboorte onverwacht. Ze zijn dan ineens langdurig in het ziekenhuis en vaak met veel onzekerheid over hun kind. We zien vaak angst, verdriet en hoop.” Aandacht Volgens Geurtzen is het dan ook belangrijk dat er, zowel tijdens als na de ziekenhuisopname, aandacht is voor deze gezinnen. “Ook na de ziekenhuisopname is het intensief. We zien bij mensen veel veerkracht, maar ze moeten thuis hun draai vinden. Sommige kinderen hebben nog blijvend medische zorg nodig en er is niet meer continu toezicht van artsen. Sommige ouders komen na de eerste fase vol adrenaline pas later aan de verwerking van wat ze hebben meegemaakt toe.” Zie ook: Radboudumc heeft nieuwe ic voor baby’s: ‘Minder prikkels, meer privacy’
